がん患者が気軽に相談できる場所

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こんにちは。胃癌ブログの管理人です。今日は胃全摘手術後2420日目6年7ヶ月14日目になります。



かなりまずい状況の体調が続いてます。前々回の記事で書いた、原因不明の手の腫れ。あちこちに出来た水疱をつまようじで潰してみたらグロテスクな感じにただれてしまいましたので…
(^_^;)
写真を載せるのはやめにしました(汗)



とりあえず、今日の所感をつづります(といっても、具合が悪いので少しずつ。何とか1記事を前日に書いています)。



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再発胃ガンが転移した疑義で肝臓を再検査してから1ヶ月



胃がんの術後6年半目に行なった定期検診で、肝臓に癌が再発・転移したと疑義を持たれて再検査したのが10月19日。ちょうど1ヶ月が経過しました。



10月19日(水)運命の日。ガン再発の精密検査

こんにちは。胃癌ブログの管理人Mです。今日は胃全摘手術後2388日目。6年6ヶ月14日目になります。いよいよ、胃ガン→肝臓への再発・転移を調べるための「運命の精密検査日」がやって来てしまいました。ちなみに、運頼みという訳じゃないけれど。運気は最高のようです。癌の再発を指摘されてから、あっという間だった前回の診察で主治医から「癌の再発」を指摘されてからというもの、精神的におかしくなり、その間に何も出来ず、何...



その5日後の24日には検査結果を聞くための診察があり、主治医から肝臓に胃ガンが再発・転移しているとの報告を受けたのです。



死の宣告日。10月24日(水)

こんにちは。胃癌ブログの管理人Mです。今日は胃全摘手術後2393日目。6年6ヶ月19日目になります。昨日の更新のあと、もうブログは書けないなぁ…。と思っていて、とうとうやってきた「死の宣告日」です。「人生で一番悩ましい日」は悩まずに終わった前回の記事は『人生で一番悩ましい日』に書いたものですが、深夜にいろいろと思いをめぐらせたあとは特に悩むこともなく終わりました。▼以前に購入したこちらの本。BRUTUS(ブルータ...



ボクがこのまま生きられるとしたら、最長でどの位なのか?を尋ねると、主治医からは「奇跡的にもって1年以内」との回答。最悪の場合の余命についてはウッカリと聞くのを忘れてしまいました(汗)



ただ、今すぐにでも治療を始めて、年内中には必ず手術する必要があると言われたことを考えると、きっと数ヶ月以内の間にさまざまな異変が起きて取り返しのつかない容態になっていくんだと思います。



まあ、すでに異変は起き始めてますけどね…
( ;´Д`)
1ヶ月まるまる放ったらかしにしていた訳ですから、先月よりも具合が悪いのは当然か(汗)



癌でボロボロになってまで「生きる意味」とは?



はっきり言って、今のこの激痩せした体で再発転移ガンの治療や手術を行なう自信がありません(汗)最初に胃がん宣告を受けた時はもの凄い体力があったんですけどねぇ。



その後の、臨床試験術前抗がん剤治療手術、そして術後抗がん剤治療を経た結果、ボクは別人のように変わり果ててしまった…。



まあ、同じ臨床試験に参加した患者さんのほとんどは治療の途中でお亡くなりになってしまったので、ボクがこうやって生きているのが奇跡みたいなもんですが。



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 目次 1. 胃がんで私が参加した『臨床試験の総括報告書』2. JCOG(日本臨床腫瘍研究グループ)とは3. 公開された!胃がん臨床試験「JCOG1002」の総括報告書4. 総括報告書による、臨床試験の登録患者数と治療経過5. 臨床治験の最終結果に唖然!ゾッとする抗がん剤治療の恐ろしさ 胃がんで私が参加した『臨床試験の総括報告書』前回のブログを書くにあたって、ついでに何気なく自分が参加した胃がんの"臨床試験"についてネットで検...



しかし、思う。これまでにもたびたび思って来たことだけど、今も思う。こんなボロボロになってまで何のために生きているのだろうか?それほど「生」というのは尊いものなのか?こうやって苦しんでいると「生きる意味」が全然わからなくなってくる…。



毎日続く高熱。変な所で頑丈だったりする



今日の体温は39.9℃



今日の体温は39.9℃。1日1回しか測らないからきっと熱が下がってる時もあるのかも知れませんが、毎日こんな高熱が続いてよく生きていられますね…
( ̄▽ ̄;)



このボロボロの体。変な所で頑丈だったりする(汗)



どうせ再発がんの治療も出来ずに苦しんで死んでいくのなら、このままサクッと死なせてくれ!って思っちゃうんですが…



東京都に行政相談してからもうすぐ1週間



兎にも角にも、何も出来ないまま1ヶ月が経過して、精神的にもツラくて心が折れそうです
( ;´Д`)



そうすれば、先週うかがった東京都の行政相談の件は何も動きや変化が見られないし。



また、行政への不信感が湧き上がってきて、少し気がおかしくなりかけています…



がん患者が困ったときに相談できる場所とは?



ボクが自分の事でなかなか相談できる場が見つからないのは、通常ではあり得ない、さまざまな事情が複雑に絡み合ってしまっているからに他ならないから。



おそらく、このブログを最近知って訪問された方の中には、癌のことで思い悩み、相談する場をお探しになっている場合もあるのかと思います。



ボクの場合はあくまでも特殊なケースになりますのでご安心下さい
(^_^;)



お悩みごとを抱えてらっしゃるガン患者さんにとって、ボクの書く記事によって必要以上にご不安を与えてしまってはいけませんので(汗)



がん患者が困ったときに相談できる場所とは?



通常なら、癌にまつわることがキッカケで困ったときはどこに相談すると良いのか?「がん患者が困ったときに相談できる場所とは?」について書いておこうと思います。



困った時はとりあえず「がん相談支援センター」に相談するのがオススメ!



がんについての相談をしたい時や、主治医に細かく聞きたいのについつい躊躇してしまう時など。そんなケースの場合に、いつでも気軽に相談できる所として知られているのが「がん相談支援センター」です。



がん相談支援センターは「気軽に相談できる窓口」として、全国に434施設ある『がん診療連携拠点病院』に設置されています。



なお、がん診療連携拠点病院というのは、全国どこに住んでいても質の高いがん医療を受けることが出来るように厚生労働省が指定した施設のことです。



がん診療連携拠点病院は、治療の内容や設備をはじめ、がんに関する情報提供などで一定の基準を満たしている必要があるのですが、その一環として設置が義務づけられているのが「がん相談支援センター」なわけです。



がん相談支援センターは無料で相談内容も多岐にわたる



ちなみに、がん相談支援センターでの相談内容は、がんに関する治療や療養生活全般のほか、地域の医療機関など多岐にわたっています。



相談できる内容



①看護相談

  • 検査・治療について
  • 副作用の生活面への影響について
  • 医療者とのコミュニケーションについて
  • 情報収集について
  • 緩和ケアについて
  • 療養生活の過ごし方について
  • 在宅療養について


②医療福祉相談

  • 経済的な負担や支援について
  • 職場や学校など、社会とのかかわりについて
  • 退院後の生活について
  • 緩和ケア病棟や療養の病院について


③こころの相談

  • 気持ちの落ち込み
  • 自分の気持ちを整理する
  • 生き方



上記のさまざまな相談を無料で対応してくれるのですから、利用しない手はないですよね!



相談する際の注意点



なお、がん相談支援センターに相談する際にはひとつだけ注意点があります。



それは、セカンドオピニオンとは異なる、ということ。がん患者さんの個別の治療内容について、主治医に代わって細かく相談する場ではないということです。



個別の治療内容についての是非ではなく、主治医の言っている意味の説明や、主治医に対してどのように質問すれば真意が伝わるのか?といったアドバイスが中心となります。



▼参考にした本



P.S. この前の相談事がどうなってるのか東京都の行政相談窓口に聞いてみた方が良いのでしょうか…。それとも、もう少し待つべきなのか。



相田みつを2019年版中型カレンダー



本日も素敵な1日をお過ごし下さいませ。

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