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【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話し

【乳がんステージ4患者限定】患者ならではの話し

がんブログ
2020/05/30
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乳がん red-ribbon


1: がんと闘う名無しさん 2020/03/09(月) 16:11:08.49 ID:RFJgDTJq

遠隔転移あり乳癌患者なら誰でも書き込みOKです。 病状には個人差あります。 共感出来ない話は変につっかからずスルーしましょう。 価値観の押しつけやマウンティングもやめましょう。 愚痴や不満などどんどん吐き出してください。


乳がんステージ4の診断がついていない方や、ご家族の方の書き込みはご遠慮願います。

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2: がんと闘う名無しさん 2020/03/11(水) 12:15:18.21 ID:Sz95uFRP
>>1乙です

今病院だけど厳戒態勢中
玄関を一ヶ所にしぼって、職員が並んで入館者に漏れなく手指消毒させてる

11: sage 2020/03/13(金) 18:59:58.13 ID:plSLPdVK
皆さんは、お子さんに病気のこと、話してますか?
再発が分かって、言わなきゃと思っているんですが、どう伝えるか…何より私が泣いてしまいそうで

12: がんと闘う名無しさん 2020/03/13(金) 20:38:37.88 ID:dP2b6Ry0
>>11
お子さんは幾つですか。年齢にもよると思います。
あまり小さいと理解できずに他人にベラベラ喋ってしまいそうだし。

13: sage 2020/03/14(土) 08:15:01.50 ID:AltOTPTx
>>12
11歳です。女の子で一人っ子なので余計に心配で。

17: がんと闘う名無しさん 2020/03/14(土) 23:00:04.83 ID:R5X+lCNG
>>13
長くてごめん。
女の子で一人っ子なら、尚更一人でも生きていける様に、指導しないと。んな事書いてる私が毎日思ってる事なんですけどね。
私の場合はまだ8歳の娘に告げなければならなかった。元々体が弱くすぐに胃を壊して血を吐いたり生理の前後2日は調子が悪くて寝てばかりいたり。
8歳の時に私はステージⅢの癌で乳房とリンパ節を取らなければいけない。その後の抗がん剤治療で見た目も著しく変わるといった。その後のの転移もあるかもしれない。
でも、諦めない。諦めないで出来るだけ生きるつもりだけど、もし死んだらごめんね。それから六年目に再発、再手術、再再手術を経て3年目肺への転移、今年、骨への転移が見つかって、今度こそダメかもしれないと、一人で泣いた。
娘は18になった。もう一度今度こそダメかもしれないと、言いました。生き延びるための薬も高い。もう治療しなくてもいいのではないか。と。
娘は、お母さんは天性のギャンブラーだから絶対勝つよ。今まで勝ったように。喘息にも勝ったし、胃潰瘍にも勝ったし、腎炎にも勝ったし、余裕っしょ!浮いた保険金でまた旅行に行こう、今度はハワイとか!
って言ってくれた。
だから勝つ。てなづけてみせる。
強い気持ちを持って、2年しかないと考えないとりあえず2年頑張ろう。2年頑張れたらもう2年頑張ってみようと思う。と、言ってみたらどうだろうか。

22: がんと闘う名無しさん 2020/03/15(日) 02:09:51.01 ID:avzd8cej
>>13
私も長くなってごめんなさい

うちは初発の時にそれくらいだったけど、最初から全部話していて、再発も伝えてるよ
癌なこと、癌は死ぬ病気である事、でも死なない様に頑張って治療している事、今だとあちこちに転移している事とか

必ず伝えた方がいいのが、お子さんの生活は変わらないという事
子供は親も心配だけど、親が病気になったら自分はどうなるのかも心配みたいだよ
今まで通り学校に行ったり、習い事したり、友達とも遊んでいいんだよって

それから、治療の副作用があるなら、副作用で具合が悪いのであって今すぐ死にそうな訳じゃないよと
やっぱり子供はすぐに死んでしまうのではと気にしているみたい

あとは、この人達はママの病気の事を知っているから、病気の事を話していいって人を教えたよ
初めのうちはママが病気な事は誰にも言っちゃいけないって自分で考えていたんだって
私には言えないけど色んな思いを抱え続けるのも辛いだろうから、安心して話せる人がいる事で気が楽になったみたいだった

一貫して気をつけたのが、嘘はつかないこと
表現を柔らかくしたり、最初の頃は様子を見ながら少しずつ何回かに分けて話をしたりはしたけど、絶対に治るとかは言わない
いざ死んだ時に「治るって言ったじゃん!嘘だったの!」ってなるのは子供の心に傷を残しかねないなと思って

あと話の最後は、でも出来るだけ良くなる様にがんばるねとか、ずっと先は分からないけど今日明日死んだりはしないよとか、一旦安心出来る様に話を終わると話した後の様子が落ち着いている事が多かったと思う

あんまり役に立たないかもだけど、うまくお子さんに話せる様に願っています

14: がんと闘う名無しさん 2020/03/14(土) 12:11:18.85 ID:82V653hr
どの本読んでもカウンセラーに聞いても、こどもに真実を伝えるべきとなるんだよね
すごくショック受けるけどそれでも後から知るより精神的負担が少ないのかな
私は8歳のひとりっ子男子に先週告げた。それまでも仄めかしてはいたけど、お母さんはあと2年も一緒にいれないのよ、と
声を押し殺して長時間泣きつづけ「僕はそうならないと思うの、お母さんはもっと長く生きるの思う!」と訴えられて、言葉もなかったわ

でも不意に「お母さんが死んだらお母さんのお金はどうなるの?」と聞いてきたので「あなたのものになるよ」と言ったら、「え、そうなの?」と涙が止まってたw

16: sage 2020/03/14(土) 15:57:59.08 ID:F3PSSZ6Z
>>14
後から知るより、やっぱりいいのかな
オチまで付けて書いてくれてありがとう
やっぱり辛いね。辛さが我慢できない時どうしてる?
奇跡が起きて欲しい。

18: がんと闘う名無しさん 2020/03/15(日) 00:29:14.02 ID:iLXOGMbO
>>16
辛いことはあまり考えないようにしてる
または、自分がいなくなった後どうすれば父子2人が困ることが少なく生きていけるかいろいろ考えて動くと心が落ち着く
例えば家のコンロを安全のためにガスからIHに変えたり、祖父母にサポートしてもらえる体制つくったり、ファミサポ登録したり、送迎がいらない習い事を探したり…
自分の亡き後も元気に仲良く暮らせる家族を想像してる

心配の割合はこども99%旦那1%くらいだけど
本当は子供が10歳くらいまでは頑張りたいんだけどね

19: がんと闘う名無しさん 2020/03/15(日) 00:50:09.69 ID:ibOnxiM9
>>16
とりあえず生きようと言いつつ、辛い時は泣いていいのよ。
誰もいないところで泣いてもいいし。
私も病院でイブランスに変えて、注射もすると効果的だから、って言われたけど心が折れてうっかり
「でも死ぬんでしょ?痛いかそうでないか程度の違いだよね?痛い思いしてしんどい思いして長生きしたってなにがあるの?」
「生きる意味なんてないでしょ?」
って看護師さんに言ってしまってその時に泣いてしまいました。看護師さんも、今まで一回も弱音を吐いた事ない人だからビックリしてたw
家でも時々夜中に泣いてしまう。
でも泣いた方がストレスホルモンが流れていくそうだから泣きますw
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23: がんと闘う名無しさん 2020/03/15(日) 11:33:13.90 ID:t5PhjcYw
キャンサーギフトという言葉が大嫌い。高齢者と若年者、一緒くたにガン患者とされるのが大嫌い。あのお婆さんだって頑張っているのだから…って励まし、何?人生終盤でしょ。こっちはまだこれからなのに一緒にしないでほしい。

25: がんと闘う名無しさん 2020/03/16(月) 03:18:15.88 ID:KxZ7VraH
>>23
ステージ4ならあなたの人生ももう終盤ですよ(笑)

119: がんと闘う名無しさん 2020/03/29(日) 10:55:19.00 ID:ltgsO05F
>>25
アホか
ステージ4で寛解した奴は山ほどいるわ

29: がんと闘う名無しさん 2020/03/16(月) 14:53:12.75 ID:pTT/Sc4J
キャンサーギフトって言葉が通用するのはステ3までじゃない?標準治療後は日常に戻れる。
ステ4までくると、なんで気付きと引き換えに命差し出さなきゃいけないのってなるよね。紀元前(発覚前)に戻りたい。

30: がんと闘う名無しさん 2020/03/16(月) 15:43:47.44 ID:oUYK5B6z
紀元前ワロタ
ステ4になる前の友人とはもう連絡取ってないな
静かに暮らして静かに逝きたい

31: がんと闘う名無しさん 2020/03/16(月) 17:37:00.90 ID:Qt8BDA8m
初期で寛解した友達にステージ4になったと告げたら、やたらポエミーなメッセージばかり来るようになった
「今日、春一番のタンポポを見つけたんだ
みんな みんな 幸せになれ」
みたいな

私まだお星様になってないんですけどと突っ込んでいいのかどうかわからず放置してるよw
悪気がないのはわかるんだけどね

32: がんと闘う名無しさん 2020/03/16(月) 17:51:41.86 ID:pTT/Sc4J
>>31
うわぁ、本当に無理。私の友達はスピリチュアル系の励ましがキツかった。前向きな姿勢が奇跡を起こすって。ちゃんと主治医と相談しながら治療続けてるしステ4に前向きとか無いし。
副作用の下痢が酷くて会えないって言ったら、悪いものが出ている証拠だから良くなってきてるよって。
もう連絡取るのやめた。

33: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 01:03:44.98 ID:9bZZRJcT
>>32
すごい残酷で無責任な発言だね
下痢は脱水症状になったら48時間で死ぬこともあるらしいし

39: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 11:09:47.17 ID:jO8Gsvw0
>>32
>副作用の下痢が酷くて会えないって言ったら、悪いものが出ている証拠だから良くなってきてるよって。

こういう人とは縁を切った方がいい
それで治ればみんな治るし標準治療になる
スピリチュアル的な事や健康食品の好転反応とか全部嘘と言い切れる
そんなの無い

34: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 09:12:21.16 ID:wfEs4uuA
転移でも手術できるところは切ってる?
骨だと難しいと思うけど人工骨に変えることも出来るんでしょ?
いくら位かかるのかな・・

38: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 11:07:42.30 ID:NSI1Wdts
>>34
二箇所切ったよ
皮下と卵巣
どっちも転移という確証が得られなかったから(初発かもしれないという判断)切ったけど病理結果は転移
最初からわかってたら切らなかったんだろうな
でもなんとなく切ってもらってよかった
気持ちの問題かもしれないかと塊があるのとないのと気分が違う

41: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 11:23:39.10 ID:jO8Gsvw0
>>34
私も胸骨リンパ節は手術で切った
巨大化してこのままでは皮膚を破って表に出ると言われた

その時は他の転移部位には抗がん剤が効いて消えずとも縮小で変わらなかった
だからQOLをあげる手術として切ってくれた

まさか切ってくれるとは思わず全摘で放射線治療をまだやってなかったから放射線治療を提案したら手術になった
それは肋骨の1部を3本切って除去したから肋骨の外側にある乳房を切るのと違い術後2日は死んでた
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61: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 21:10:12.76 ID:bL0ipsKc
>>41
胸骨リンパ節は手術前、見てわかるくらいに張れたりしたのでしょうか?

62: がんと闘う名無しさん 2020/03/19(木) 15:40:06.22 ID:5WKn4OOE
>>61
いえ全然分かりませんでしたよ
でも実質縦5センチ横10センチくらいまで大きくなってました
もう肋骨に食い込みつつあったという事でした

見て分かればそして手術して貰えるならもっと早くCTを受けてそこまで大きくならない間に取って貰ったと思います

63: がんと闘う名無しさん 2020/03/19(木) 18:50:49.32 ID:MVjr8PKI
>>62
ありがとう。
いまその部分が少し赤くなってきていて主治医には経過観察と言われたので心配してます。
はやく白黒つけたいです。

36: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 09:24:15.28 ID:NSI1Wdts
まぁ、でも逆の立場になって考えてみたら、本当にかける言葉がなくて、振り絞って振り絞ったそうなっちゃうんだろうなと想像はつく
お互い無理せず距離を取るのがいいんだろな

45: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 17:30:13.78 ID:gb74iLlR
ベージニオ開始します。
効くといいなぁ
副作用が軽いといいなぁ

46: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 17:56:20.76 ID:HO4oI0I7
>>45
ベージニオ飲みはじめて3週間です
副作用の下痢はまあまあキツいけど、下痢止め飲んで水分補給しっかりして頑張りましょう
高い薬だしお互い効果があるといいですね!

48: がんと闘う名無しさん 2020/03/17(火) 19:58:34.96 ID:waeLovxM
>>46
45です。
やはり下痢は結構キツいんですね。
スポーツドリンク薄めて常備します。
お互い効きますように!

49: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 01:01:35.47 ID:VMU8r0tN
鼻かんだら鼻血出た
これじゃ明日の血液検査の結果はだめかな
先生がアレルギーもあるんじゃないと言ったけど抗がん剤飲む前は
鼻水ひどくてたくさんかんでも鼻血なんて出なかった
鼻がもともと悪くて年中鼻はかむけど、花粉症じゃないし
だめと言われるのが一番ショック
あーあ来週もまた病院かと思うから

50: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 10:14:34.41 ID:OkaZdyc2
2015年に疾患して以来、せめて東京オリンピックまでは生きたい!と目標にしてきたけど、まさかオリンピック開催が絶望的な状況になるとはね…
延期になったら、目標設定も長くするかな

52: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 16:52:35.19 ID:hR6qjjb/
笠井アナが抗がん剤治療で家族以外面会謝絶だって
ハラヴェン治療中だけど普通に通院、人とも会いまくりだったよ

64: がんと闘う名無しさん 2020/03/20(金) 10:44:02.50 ID:YVNP93Rt
>>52
私の通院してるところは病院が特別に許可した人以外は家族も面会禁止になったわ

53: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 17:34:20.96 ID:u9tZ0b6Z
コロナ関係なく?
うちの病院も入院病棟は家族以外立ち入り禁止だよ

54: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 17:38:49.90 ID:vhWgwZHn
コロナの為だと思う
入院病棟はうちもそうだ
通院は野放しだからな…

55: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 17:40:34.89 ID:gZ2eaMeQ
通院と入院はコロナ対応違うと思う。
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59: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 20:06:38.01 ID:vhWgwZHn
極力病院行きたくないよね
昨日主治医と話してたら医者へのマスク配布が一週間はに一度になったと言ってたわ

60: がんと闘う名無しさん 2020/03/18(水) 20:06:47.09 ID:bUCEwjbU
フィリピンコロナの人、やっぱ癌だったらしいね
鬱な情報ばっかりだよ、、、

66: がんと闘う名無しさん 2020/03/20(金) 12:13:28.96 ID:7kUiecXc
化学療法室とかは人が少なくてゆったりしてるけど、採血のときがカオス。人がわんさか。できるだけ外の廊下で待機するようにしてるけど
抗がん剤治療中の人は化学療法室ですべて完結させてほしいなぁ
本当は電車に乗って通院すること自体嫌だけど…

69: がんと闘う名無しさん 2020/03/20(金) 17:05:46.82 ID:y0QTRWeE
>>66
うちの病院は抗がん剤治療室で採血もしてくれるよ
採血後の待ち時間も若干早めです

74: がんと闘う名無しさん 2020/03/21(土) 19:26:26.16 ID:Tg82Eiy7
ベージニオ飲んでます。
副作用は下痢はほとんどなく骨髄抑制なんですが、去年の12月から毎月2回ぐらい夜中に悪寒がして下痢と軽い腹痛と微熱があります。
主治医に言っても下痢の回数も少ないしすぐに治るので下痢止め上手に使ってねで終わりです。
これも副作用かな。
今日も下痢と腹痛は治って来たけど微熱が下がらずしんどいよ。
愚痴すみません。

100: がんと闘う名無しさん 2020/03/25(水) 18:03:27.25 ID:e6KG/Qna
ホルモン陽性her2陰性に効く新薬ないかな?
治験薬でも

109: がんと闘う名無しさん 2020/03/26(木) 20:18:33.96 ID:kNAro/qb
今日は久しぶりの外来だったが
病院は入院患者への面会が全面的に禁止になってた
入院してた頃こんな騒動になっていたらかなり苦しかったと思うな…

112: がんと闘う名無しさん 2020/03/27(金) 11:24:54.83 ID:B/N/XsYw
私は引き篭もってるけど家族は外出しないわけにはいけないし、家族が感染してそこから移って私が死んだら責任感じちゃうんだろうなぁ どうしたらいいんだろう
自己責任にするためにいっそ自分も出歩くかとも考えてしまう

113: がんと闘う名無しさん 2020/03/28(土) 00:38:50.81 ID:hMni7Euz
>>112
家の中でもマスクや眼鏡(伊達でも)で極力顔を触らないようガード
ネットでもまだ調べればアルコール関係が買える(常識の範囲内の価格)ので、
ひたすらドアノブとかスイッチ、スマホやリモコン等を除菌する
あとは何と言っても手洗い
一時間に何回でも洗う
気が付いたらとにかく洗う

抗がん剤で白血球下がりまくる体質で何度か入院したほどだけど、
上記の対策で今のところコロナに罹らずに済んでる

114: がんと闘う名無しさん 2020/03/28(土) 01:26:26.20 ID:OdV83P7f
コロナがこわいので病院以外閉じこもってるけどさすがに限界だな
どこか行きたいわ


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